La République Démocratique du Congo occupe la troisième place au monde et deuxième en Afrique après le Nigéria comme pays dont le taux de la drépanocytose est élevé. A Goma, l’Action des Volontaires pour la Solidarité et le Développement « AVSD » en collaboration avec le Programme National de la Lutte contre la Drépanocytose « PNLCD » et La Division de la Santé « DPS » ont célébré cette journée Mondiale de la Drépanocytose dans la salle du centre de formation continue qui a réunie des médecins, les laborantins, les membres de la Société civile, des partenaires œuvrant dans le domaine de la santé, les Drépanocytaires et leurs parents.
En titre de rappel, la drépanocytose ou l’anémie falciforme est une maladie sanguine héréditaire (de transmission autosomique), elle touche essentiellement l’hémoglobine (Une protéine dans le globule rouge). Cette maladie est caractérisée par une déformation des globules rouges qui peuvent se bloquer dans les vaisseaux sanguins lors de la circulation sanguine.
La drépanocytose est une maladie chronique invalidante sujette à de nombreux tabous et stigmatisations dans nos sociétés africaines pouvant aller de l’isolement à la maltraitance du patient, au divorce des parents.
Les enfants qui ont des crises sévères ou à répétitions connaissent le retard ou l’abandon scolaire du fait des douleurs et de la grande fatigue. Aussi, chaque crise douloureuse plonge l’enfant et ses parents dans l’incertitude absolue, la menace de mort, une angoisse massive.
De ce fait, en parallèle des soins médicaux, la prise en charge de la maladie réside dans une approche globale centrée sur le malade et sa famille. Une approche globale est réalisée par un travail d’information, d’accompagnement et de soutien de la personne drépanocytaire et de sa famille dont AVSD constitue son champ de bataille actuelle avec ses partenaires.
Cette prise en charge commence dès l’annonce des résultats biologiques et se poursuit durant toute la vie de la personne drépanocytaire.
Pour Madame Emanuella Vasikya la Secrétaire Exécutive de l’AVSD et Madame Dr Feza la Responsable du programme Nationale de la lutte contre la Drépanocytose ont commencé depuis un bon temps à mener au tant de plaidoyer pour le bien être des personnes porteuses de la drépanocytose étant donné que leurs prises en charge médicales nagent autour de 800 à 1000 dollars par an par Patient (e). A cela, pour ces deux Femmes Leaders, le plaidoyer va continuer à être mené à un plus haut niveau afin que les fonds considérables comme ceux alloués au Programme nationale de la lutte contre le paludisme, VIH, tuberculose, soient aussi mis à la disposition du programme National de la Lutte contre la Drépanocytose dans le souci ardent de garantir le bien être en faveur des personnes qui en souffrent.
A la fin de la célébration,Léa Drépanosytaires ont lancé un seul message vibrant : “Ensemble sortons la Drépanosytose du silence et de l’oublie aux différentes interventions”
